Skúsenosť Márie Srnákovej
mama Mareka
Mária je mamou Mareka, ktorý sa narodil s Downovým syndrómom. Je však príkladom rodiča, ktorý sa zdravotným znevýhodnením svojho dieťaťa nedal zastaviť. Práve naopak, podporuje ho v plnení jeho snov.
Bývate v Trnave, no Marek študoval v Bratislave. Nebáli ste sa oňho?
Tam aj späť sme ho vozievali autom alebo išiel z Bratislavy vlakom sám s tým, že niekto mu pomohol nastúpiť na správny vlak. Samotná cesta už preňho vôbec nebola problém.
Bojíme sa oňho takisto ako sa rodičia boja o svoje zdravé dieťa. Samozrejme, záleží od diagnózy, pretože každá je iná. Odkedy sa narodil, snažíme sa ho viesť k čo najväčšej samostatnosti. Či už to bolo dochádzanie ešte na základnú školu, zvykali sme ho na to byť sám doma, pripraviť si raňajky. Vedome sme to robili s tým, že to zvyšuje kvalitu života jemu aj nám. Ak by bol neustále odkázaný len na nás, ja ani manžel by sme sa nemohli normálne zamestnať a venovať sa rovnako aj našim ďalším deťom. Keď si Marek povie, že ide do knižnice, do kina alebo pracovať, tak jednoducho ide a nečaká, že ho tam niekto odvezie.
Je veľmi dôležité si toto uvedomiť pri deťoch so zdravotným znevýhodnením. Pokiaľ to diagnóza dovoľuje, je dôležité priviesť dieťa k samostatnosti.
Ako sa Marekovi vďaka štúdiu podarilo uplatniť?
Marek úspešne ukončil svoj vysnívaný odbor chovateľ na odbornom učilišti na Dúbravskej ceste 1. Keďže sme z Trnavy, bol tam na internáte. V rámci štúdia chodili v sprievode majstra a ďalších žiakov praxovať do mini zoo. Samozrejme, nehľadali sme mu prácu na opačnom konci republiky, ale tak, aby to zvládol a mohol tam chodiť sám.
Robila som si taký prieskum o tom, aké možnosti uplatnenia preňho nájdeme. Stopol ma však s tým, že bude robiť v Trnave na farme, kde chovajú kone. Išla som sa tam teda spýtať, či by zamestnali takéhoto chlapca s praxou a skončenou školou, zatiaľ aspoň na skúšku a možno neskôr na dohodu. Na moje veľké prekvapenie som sa stretla s absolútnou ochotou. Cez prázdniny tam bude pracovať raz týždenne, odpracuje si, uvidia, čo je v ňom, spozná nových ľudí a v septembri, ak sa osvedčí, sú pripravení ho na pár hodín denne zamestnať.
Odmalička mi rozprával o tom, ako raz bude pracovať v zoo a naozaj sa mu to splnilo.
Prečo je podľa vás dôležité takéto deti integrovať aj do „dospeláckeho“ života?
Aj to, že sme dali Mareka do školy v Bratislave, hoci si to vyžadovalo, aby bol na internáte, čomu sa mnohí rodičia bránia, ho niekam posunulo. Dnes pozná Bratislavu možno lepšie ako ja. Nemá problém komunikovať s inými ľuďmi, naučil sa rešpektovať cudzie autority a naučil sa nebyť naviazaný iba na nás. Je dôležité, aby takéto decká prišli do styku aj s takýmito situáciami a naučili sa ich zvládať.
Skúsenosť Petra Štaffena
Peter je vyštudovaný právnik, podnikateľ a v prvom rade chytľavo pozitívny človek. To aj napriek tomu, že je od 16 rokov na vozíku. Nezlomilo ho to, práve naopak, rozbehol vlastné podnikanie a dnes pomáha zamestnávať zdravotne znevýhodnených ľudí. Práve vďaka jeho (vý)pomoci v programe Výpomoc so srdcom mali všetci zapojení okrem iného dôkladne pripravené zamestnanecké zmluvy.
Prečo si sa rozhodol pomôcť Výpomoci so srdcom?
Pred rokom sme sa stretli s Ankou Podlesnou. Riešili sme spoluprácu v rámci akcie pre deti s Downovým syndróm počas projektu Naše mesto. Počas neho mi Anka povedala o svojej vízii - Výpomoci so srdcom, ktorá v tom čase mala myšlienku, hlavu aj pätu, ale nebolo jasné, ako to bude vo vzťahu so zamestnávateľmi fungovať. Problém bol v tom, že zákon si každý vysvetlí po svojom a je rozdiel medzi tými, ktorí ovládajú teóriu a tými, ktorí sú v praxi. Tak sme začali hľadať cesty.
Aké máš skúsenosti so zamestnávaním ľudí so zdravotným znevýhodnením?
Robil som to sám pre seba. Keď som skončil školu, prišlo na rad rozhodovanie sa, ako ďalej. Skončíš školu, máš skúsenosti, zrazu prídeš na otvorený trh práce a buď ti povedia, že si príliš kvalifikovaný alebo ak vidia, že máš hendikep, povedia ti, že nevedia, ako by si to zvládal. Pritom to ich zaujímať nemusí, je len na mne, ako si to nastavím tak, aby som to zvládal. Všade, kam som sa otočil, bol problém. Povedal som si fajn, keď ma nechcete vy, urobím si svoj svet. Dva roky som pripravoval moju chránenú dielňu. Dostať to do praxe nebolo jednoduché, na úrade o príspevkoch pre pracovných asistentov pre ľudí s hendikepom nemali ani poňatia. Príspevky pre ľudí, ktorých zamestnávam, riešim dodnes stále ja a bohužiaľ sa neustále stretávam s negatívnym prístupom zo strany úradov.
Vidíš posun vo vnímaní či zamestnávaní ľudí so zdravotným znevýhodnením?
Treba sa na to pozrieť z dvoch strán - jedna sú firmy, druhá ľudia. Napríklad pri pracovnej asistencii sa veľmi často stretávam s tým, že nie každý vie takúto pomoc prijať, buď preto, že nie nie je dostatočne informovaný alebo je zničený systémom natoľko, že to odmieta alebo sa radšej ani nezamestná. Na strane firiem je to tak, že sa boja zamestnávať hendikepovaných, lebo šak čo, ak sa dá na PNku alebo nebude mať taký výkon, nemôžem ho vyhodiť.
Práve preto prišla vhod Výpomoc so srdcom, ktorá toto všetko zamestnávateľom uľahčuje. Zamestnávatelia vidia, že aj takíto ľudia vedia robiť a ľuďom s hendikepom dokáže dať možnosť zamestnania, v ktorom nemusia byť 12 hodín, ale len toľko, koľko reálne zvládnu. A k tomu je niekedy treba aj asistenciu, ktorá plní svoj účel - jednak je to praktické a do systému vieš vďaka asistentovi priniesť ďalšie peniaze, takže je to aj efektívne. Vidím síce za tie roky posun, no najmä v tomto smere treba neustále edukovať.
Skúsenosť Jozefa Bednára
Aký je Majo? Aké zdravotné znevýhodnenie má?
Marek (20) je vysokofunkčný autista, intelektovo sa nachádzajúci v hraničnom pásme. My ako rodičia sme si ale povedali, tak ako hovorila mama Forresta Gumpa, že to je „len“ číslo. Od začiatku sa preto snažíme čo najviac ho vystavovať sociálnemu stresu a posúvať hranice jeho možností stále ďalej.
Akú školu skončil?
Majo po štyroch rokoch na špeciálnej škole pre autistov v Bratislave skončil ako integrovaný žiak bežnú základnú školu v Šamoríne. Následne ukončil aj trojročný učebný odbor bez maturity „cukrár“ na súkromnej hotelovej akadémii v Šamoríne. To nebolo primárne o tom, že by ho bavilo piecť zákusky či torty. Ale dokáže si „upiecť“ takmer každého, koho stretne, svojím otvoreným srdcom na dlani a čistou dušou.
Podarilo sa Majovi po škole zamestnať? Prečo je preňho práca dôležitá?
Majo ešte počas štúdia v rámci programu Autista v práci pôsobil brigádnicky ako čašník v dvoch zariadeniach a v jednom súkromnom zariadení pre seniorov. Po skončení školy však tieto možnosti už neboli aktuálne. Sme preto nesmierne radi, že za pomoci spoločností Profesia, Curaden Slovakia a tiež Inštitútu pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdravotným postihnutím sa po dvojmesačnej príprave otvorila pre nášho syna možnosť pracovať v Curaden Slovakia v OC Central v Bratislave. Súhlasili sme s postupným začiatkom, aby si zvykol tak zamestnávateľ a jeho vyčlenený pracovník na Majka, a rovnako aj náš syn na všetko, vrátane pracovných návykov. Sme radi, že ho práca baví, aj keď on to sám vyjadriť nevie. A rovnako sme šťastní aj z jeho ďalšieho progresu už po niekoľkých týždňoch. Majko presnejšie formuluje svoje myšlienky, dokáže dlhšie udržať sociálny kontakt, je sebavedomejší.
Obavy z nepoznaného má uchádzač o prácu so zdravotným znevýhodnením aj firma. Čo vám najviac pomohlo v jeho pracovných začiatkoch a čo by ste chceli odporučiť firmám aj pre situácie, kedy musia pracovný pomer s takýmto zamestnancom ukončiť?
Veľká vďaka každej firme, ktorá sa napriek prirodzeným obavám pokúša nájsť priestor na pracovnú integráciu človeka so zdravotným znevýhodnením na otvorenom trhu práce. Ak je takáto integrácia aj zo strany zdravotného stavu uchádzača čo len trochu možná, pre spoločnosť celkovo predstavuje veľký prínos. Nehovoriac o prínose pre ľudí, ktorí takto získali zamestnanie. V ich prípade to nie je ani tak o peniazoch, ako o zmysle života. O hľadaní napĺňania každého dňa. O programe, ktorý ich čaká a dáva ich žitiu väčšiu zmysluplnosť.
Ako otec syna s celoživotným zdravotným znevýhodneným ďakujem každej firme, ktorá chce ľuďom ako je náš Marek podať pomocnú ruku. My, rodičia týchto mladých ľudí, si nemyslíme, že to je navždy. Ak sa časom naše cesty so zamestnávajúcou firmou raz aj rozídu, pri dobrej a úprimnej komunikácii odídeme určite s vďačnosťou, že ste mali odvahu ísť do tejto podanej ruky.
Reťaz podaných rúk pomoci pre ľudí so zdravotným znevýhodnením by bez tej vašej neexistovala. Ale ona tu je. A s ňou aj nádej pre naše deti.
Viac si o Majovi a jeho pracovných skúsenostiach môžete prečítať v rozhovore v Apríl magazíne.